Association Manger la Vie - USP7 : Syndrome Hao-Fountain
Created in 2015
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23 Sq. des Tanneurs, 76520 Boos, France
Boos
France
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2 months, 3 weeks ago
healthtech Value proposition
[Automatic translation follows] Rare disease in the USP7 gene. Help for children and families, research funding
Our association is recognized as being of general interest, its aims are:
• to help materially, financially and morally patients suffering from a mutation or deletion of the USP7 gene in order to have the most normal life possible, despite the disability linked to their illness;
• to support, help, share the experience since the birth of ZOE suffering from a USP7 gene mutation with families who need it;
• to advance research for patients suffering from a mutation or deletion of the USP7 gene and rare diseases in general.Original language
Maladie rare sur le gène USP7. Aide aux enfants et aux familles, financement de la recherche
Notre association est reconnue d'intérêt général, elle a pour but :
• d’aider matériellement, financièrement et moralement les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion du gène USP7 afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie ;
• de soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de ZOE atteinte d’une mutation du gène USP7 avec les familles qui en auraient besoin ;
• de faire avancer la recherche pour les patients atteints d’une mutation ou délétion du gène USP7 et des maladies rares en général.
Manger la Vie : maladie rare gène USP7 ➔ Syndrome Hao-Fountain
Association reconnue d'interet général. Les objectifs sont de faire connaitre cette maladie génétique rare usp7 | Syndrome Hao Fountain HAFOUS
https://www.usp7.fr/
