La semaine dernière une partie de l'équipe du CNRHR La Pépinière s'est rendue aux Pays-Bas pour démarrer le projet Esramus+ : The Taste of Independence, en collaboration avec Koninklijke Visio 🇱🇺, Lega del Filo d'Oro - Onlus 🇮🇹 et ChildVision 🇮🇪.

Ce projet a pour objectif de développer l'autodétermination et l’inclusion des personnes déficientes visuelles avec handicaps associés dans les activités liées au repas mais aussi au temps de loisirs. Dans une dynamique d'échanges de pratiques, le projet intègre ainsi la création d'une boîte à outils numérique, le déploiement d'ateliers avec les personnes concernées, la rédaction de recommandations de bonnes pratiques mais aussi le déploiement d'actions de sensibilisation.

Nous avons hâte de poursuivre ce travail de collaboration Européenne 🇪🇺

#défiiciencevisuelle #MDVI
Gapas Julien Robert Antoine Destailleur Magali Jousset Noémie Raison Erasmus+ European Union

👋 Bienvenue dans le réseau !

Nous avons le plaisir d'accueillir Célia Broussard, Chargée de mission au GNCHR

🔸 Docteure en sociologie, Célia a réalisé une thèse CIFRE au sein de l’Unité de recherche sur le vieillissement de la Caisse nationale d'assurance vieillesse (URV- Cnav), avant de poursuivre un post-doctorat en sociologie, orienté sur les soins palliatifs en EHPAD

🔸 Célia a également travaillé sur les questions d’autonomie à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), où elle a contribué à la gestion de programmes de recherche en sciences humaines et sociales à l’IReSP - Institut pour la Recherche en Santé Publique

🔸 La question de la reconnaissance et de la valorisation du travail de l’ensemble des acteurs du Dispositif intégré handicaps rares ont motivé son arrivée au sein du GNCHR

🎧 Écoutez l'épisode 63 du podcast "Agir pour l'autodétermination" ✨

Vous y découvrirez le parcours inspirant de Françoise Thomas-Vialettes, présidente des associations EPI et EPIPAIR, membre du GNCHR et maman d'une fille épileptique

L'épisode explore une thématique cruciale qui est l'#autodétermination des personnes en situation de handicap, en particulier celles souffrant d'épilepsie sévère 👇

📣 #ActionDuReseau | Matinale Handicaps Rares Île-de-France

L’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France et l’ERHR IDF organisent la matinée annuelle consacrée à la dynamique en faveur des Handicaps Rares

📅 Jeudi 27 mars
💻 9h30 - 12h30 en visioconférence
i️ Gratuit et ouvert à tous
🖋️ Inscription sur https://lnkd.in/en8-MUeD

📢 Ce webinaire exposera une rétrospective des actions de 2024 et les projets 2025, présentés par notre équipe et quelques-uns de nos partenaires

💬 Des temps d’échange seront prévus avec les participants

#JISA2025 | Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 🎈

👪👨⚕ Parents, proches, professionnels de santé, établissements scolaires...
Pour mieux comprendre le syndrome d’Angelman, l'Association Française du Syndrome d'Angelman propose plusieurs supports

👉 Les connaissez-vous ?

🔹 « Le secret de Maël », idéal pour un jeune public, est un dessin animé qui sensibilise aux questions du handicap et de la différence.
Voir le dessin animé 👉 https://shorturl.at/fJdFR

🔹 Un livret d’accueil, en ligne, a été conçu pour les proches. Ce guide fournit des éléments pour mieux comprendre et accompagner au quotidien un enfant ou un adulte porteur du syndrome.
Consulter 👉 https://shorturl.at/AesNK

🔹 Le livret d’accueil dédié aux professionnels accompagnants distille des conseils pratiques et des informations essentielles pour un accompagnement le plus adapté possible.
Consulter 👉 https://shorturl.at/V9oPT

🔹 Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), référentiel de bonnes pratiques édité pour garantir une prise en charge optimale des personnes touchées par le syndrome d'Angelman, est accessible sur le site.
Voir le PNDS 👉 https://shorturl.at/KmGsN

🎯 Toutes les actions JISA de l’AFSA sont à découvrir sur angelman-afsa.org