Vaincre la mucoviscidose
Created in 1965
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Location
181 Rue de Tolbiac, 75013 Paris, France
Paris
France
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Value proposition
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Created in 1965, Vaincre la Mucoviscidose, recognized as being of public utility, is the first private financier of cystic fibrosis research in France.
Created by parents of young patients and caregivers, it supports patients and their families in every aspect of their lives disrupted by cystic fibrosis. The association is organized around 4 priority missions: healing, caring, living better, and raising awareness.
Since 1978, it has been authorized to receive bequests, donations and life insurance and approved to represent users.
95% of resources are based on the generosity of individuals and partners. This allows the association total independence: "We owe it to everyone to exist, but are not subservient to anyone. We speak up for patients and their families freely to the public authorities or the pharmaceutical industry, and are completely free to assume our positions and our demands."
Defeating Cystic Fibrosis is the strength of all the men and women who have mobilized for nearly 50 years to make things happen, discover the gene for the disease, and launch research projects on which real hope for a cure rests. Today, nearly 400 volunteers assume political or financial responsibility, supported by 43 salaried professionals. 30,000 occasional volunteers come to lend us a helping hand each year, particularly during the Virades de l’Espoir weekend.Original language
Rejoignez le combat !
Créée en 1965, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d'utilité publique, est le premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose en France.
Créée par des parents de jeunes patients et des soignants, elle accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.
Depuis 1978, elle est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances-vie et agréée pour représenter les usagers.
95 % des ressources reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : "Nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications."
Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis près de 50 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, près de 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 43 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année tout particulièrement durant le week-end des Virades de l’espoir.
Vaincre la Mucoviscidose
https://www.vaincrelamuco.org/
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