EwenLife Maladies Rares
Entity

  • EwenLife Maladies Rares

    Created in 2017
  • BETA

    Up & running (A)
    Existing signals show a regular activity

  • Social networks

    252 789

  • Activities

    healthtech civictech

  • Entity types

    NGO, Think-tanks, Ed, & Culture

  • Location

    20 Allées d'Orléans, 33000 Bordeaux, France

    Bordeaux

    France

  • Employees

    Scale: 2-10

    Estimated: 2

  • SIREN

    828209270

  • Engaged corporates

    2
    1 1

  • Added in Motherbase

    5 years, 7 months ago
Description
  • Value proposition

    [Automatic translation follows] Together let's break the isolation of rare diseases

    The goal of EwenLife is to break the isolation of patients suffering from rare illnesses or disabilities or autoimmune pathologies and their families, thanks to video testimonials.
    Main activities carried out:

     Disseminate peer aid testimonials (collected, adapted in French or produced by us when there are no testimonies about the disease) via social networks or via our streaming platform (https://app.ewenlife. org)
     Web series on topics common to diseases in wandering diagnostics or therapeutics
     Digital cafes
     Facebook live on substantive subjects (mistreatment for example)

    The aim of these videos is to transmit the experience of living with a rare disease and the associated disability(ies) (peer-aid): experience, best practices for living with the disease, helping to overcome the (s) handicap(s), escape from isolation.

    These activities constitute an essential step in building links within the community by creating links to resources/help: to peer patients/family, patient associations, rare disease sectors.

    https://www.youtube.com/c/ewenliferaredisease/

    Rare disease, rare diseases, peer assistance, disability, video, testimonials, and streaming platform

  • Original language

    Ensemble brisons l'isolement de la maladie rare

    Le but d'EwenLife est de briser l’isolement des patients atteints de maladie ou handicap rare ou pathologie auto-immune et de leur famille, grâce aux témoignages vidéos.
    Activités principales réalisées :

     Diffuser des témoignages de pair aidance (collectés, adaptés en Français ou produits par nos soins quand ils n’y a pas de témoignage sur la maladie) par les réseaux sociaux ou via notre plateforme de streaming (https://app.ewenlife.org)
     Des webséries sur des sujets communs aux maladies en errance diagnostics ou thérapeutiques
     Des cafés numériques
     Des facebook live sur des sujets de fond (maltraitance par ex.)

    Le but de ces vidéos est de transmettre l'expérience du vécu de la maladie rare et du(es) handicap (s) associé (s) (pair –aidance): vécu, meilleures pratiques pour vivre avec la maladie, aider à dépasser le(s) handicap(s), sortir de son isolement.

    Ces activités constituent une étape essentielle dans la construction des liens au sein de la communauté par la création de relais vers des ressources/des aides : vers des patients/famille pair , des associations de patients, les filières maladies rares

    https://www.youtube.com/c/ewenliferaredisease/

    Rare disease, maladies rares, pairaidance, handicap, video, témoignages, and plateforme de stréamng

  • Présentation | EwenLife Rare Disesaes

    EwenLife Maladies Rares - Présentation - Nos derniers témoignages de familles concernées par la maladie rare Chaque témoignage EwenLife de familles touchées par la maladie rare comporte une dizaine...

    • https://www.ewenlife.org/page/995308-presentation
Corporate interactions BETA
Corporate TypeTweets Articles
Handicap_fr
Handicap_fr
NGO, Think Tank, Online Audio and Video Media
Handicap_fr
NGO, Think Tank, Online Audio and Video Media 		Other

24 May 2023


OVHcloud
OVHcloud
IT services, Software Development
OVHcloud
IT services, Software Development 		Not capitalistic
Partnership
Not event

4 Jun 2018


Similar entities
Last news
Show all articles
Social network dynamics