EwenLife Maladies Rares
Entity

  • EwenLife Maladies Rares

    Created in 2017
  • BETA

    To investigate (B)
    Some signals may appear as inconsistent with a regular activity

  • Social networks

    252 791

  • Activities

    healthtech civictech

  • Entity types

    NGO, Think-tanks, Ed, & Culture

  • Location

    20 Allées d'Orléans, 33000 Bordeaux, France

    Bordeaux

    France

  • Employees

    Scale: 2-10

    Estimated: 1

  • SIREN

    828209270

  • Engaged corporates

    2
    1 1

  • Added in Motherbase

    6 years ago
Description
  • Value proposition

    [Automatic translation follows] Together, let's break the isolation of rare diseases

    The goal of EwenLife is to break the isolation of patients with rare diseases or disabilities or autoimmune pathologies and their families, thanks to video testimonials.
    Main activities carried out:

     Broadcast peer support testimonials (collected, adapted in French or produced by us when there is no testimonial on the disease) via social networks or via our streaming platform (https://app.ewenlife.org)
     Web series on topics common to wandering diseases, diagnoses or treatments
     Digital cafes
     Facebook live on in-depth topics (abuse, for example)

    The goal of these videos is to transmit the experience of living with a rare disease and the associated disability(ies) (peer support): experience, best practices for living with the disease, helping to overcome the disability(ies), coming out of isolation.

    These activities are an essential step in building links within the community by creating links to resources/aid: to patients/family peers, patient associations, rare disease sectors

    https://www.youtube.com/c/ewenliferaredisease/

    Rare disease, maladies rares, peeraidance, handicap, video, testimonials, and streaming platform

  • Original language

    Ensemble brisons l'isolement de la maladie rare

    Le but d'EwenLife est de briser l’isolement des patients atteints de maladie ou handicap rare ou pathologie auto-immune et de leur famille, grâce aux témoignages vidéos.
    Activités principales réalisées :

     Diffuser des témoignages de pair aidance (collectés, adaptés en Français ou produits par nos soins quand ils n’y a pas de témoignage sur la maladie) par les réseaux sociaux ou via notre plateforme de streaming (https://app.ewenlife.org)
     Des webséries sur des sujets communs aux maladies en errance diagnostics ou thérapeutiques
     Des cafés numériques
     Des facebook live sur des sujets de fond (maltraitance par ex.)

    Le but de ces vidéos est de transmettre l'expérience du vécu de la maladie rare et du(es) handicap (s) associé (s) (pair –aidance): vécu, meilleures pratiques pour vivre avec la maladie, aider à dépasser le(s) handicap(s), sortir de son isolement.

    Ces activités constituent une étape essentielle dans la construction des liens au sein de la communauté par la création de relais vers des ressources/des aides : vers des patients/famille pair , des associations de patients, les filières maladies rares

    https://www.youtube.com/c/ewenliferaredisease/

    Rare disease, maladies rares, pairaidance, handicap, video, témoignages, and plateforme de stréamng

  • Présentation | EwenLife Rare Disesaes

    EwenLife Maladies Rares - Présentation - EwenLife, c'est fini! 🍎L'odyssée de l'association EwenLife Maladies Rares va prendre fin le 30 juin 2024.  Après 8 ans d'une navigation passionnée, notre as...

    • https://www.ewenlife.org/page/995308-presentation
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NGO, Think Tank, Online Audio and Video Media
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