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[Automatic translation follows] The National Health Networks for Rare Diseases are structures which lead and coordinate a network of actors involved in a group of rare diseases. Created in 2014 as part of the 2nd National Rare Disease Plan, they aim to contribute to the structuring of healthcare provision.
The ORKiD Sector leads and coordinates the network of actors involved in the management of rare kidney diseases: rare disease reference centers, rare disease skills centers, learned societies, associations and patients, molecular biology laboratories and research units.
The missions of the sector are:
- Improve the care of patients with rare kidney diseases
- Boost research activities
- Develop education, training and information around rare pathologies
More information on the website www.filiereorkid.com
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Les Filières Nationales de Santé Maladies Rares sont des structures qui animent et coordonnent un réseau d'acteurs impliqués dans un groupe de maladies rares. Créées en 2014 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares, elles ont pour objectif de contribuer à la structuration de l’offre de soins.
La Filière ORKiD anime et coordonne le réseau d'acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rénales rares : centres de référence maladies rares, centres de compétences maladies rares, sociétés savantes, associations et patients, laboratoires de biologie moléculaire et unités de recherche.
Les missions de la filière sont :
- Améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rénales rares
- Dynamiser les activités de recherche
- Développer l'enseignement, la formation et l'information autour de ses pathologies rares
Plus d'informations sur le site www.filiereorkid.com
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Home - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
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